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Menina portadora de MPS VI lança livro de poesias no dia 30


Thamires Aguiar é muito conhecida na região em razão de sua luta contra uma doença rara: MPS tipo VI. Mas é conhecida também por causa de seu talento nas letras. Essa menina de 16 anos, nascida em Amorinópolis e agora vivendo em Iporá, lançará no dia 30 de maio, às 19 horas, na quadra do Colégio Estadual Ariston Gomes da Silva, seu livro: Pingos de Alegria. São poesias que surpreendem pela sensibilidade  e habilidade dela em lidar com as palavras.

 
O livro de 74 páginas mostra a genialidade da menina que supera dificuldades.  Ela versa sobre assuntos diversos, sempre mostrando ser sensível e grata aos que a rodeiam. Na dedicatória lembra das pessoas que a ajudam na sua luta pela saúde. 
Grande apoio do Rotary Clube
O livro Pingos de Alegria é patrocinado pelo Rotary Clube de Iporá. Na ação essa entidade filantrópica mostra ir além do assistencial, para cuidar do cultural, dentro de uma promoção que também ajuda uma portadora de MPS tipo VI.  Davina Abadia de Moura (presidente do Rotary), Lázaro Faleiro, Ademilton Pires e outros estão se desdobrando para o êxito desta promoção cultural e beneficente. O livro será comercializado por 15 reais e toda renda revertida para o tratamento de Thamires Aguiar. Antes mesmo do lançamento, o livro Pingos de Alegria já encontra-se à venda na Livrolândia.
Sobre a doença
A doença MPS Tipo VI é rara. Ocorre por armazenamento lisossomal pertencente ao grupo das mucopolissacaridoses. A doença afeta o crescimento e em muitos casos a morte ocorre ainda no útero.
Tratamento multidisciplinar permite adaptar o tratamento sintomático, que é essencial para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. 
 
Nas formas de início tardio, o tratamento é principalmente ortopédicos. A doença neonatal  e infantil têm uma forma muito limitada de expectativa de vida, enquanto que formas mais leves têm uma sobrevida prolongada.

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